血友病的症状是什么？如何预防和治疗？

时间： 2022-04-15 18:23     浏览量：533

血友病科普

为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对血友病做出的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。今年的主题是“人人享有—-团结合作，政策支持，共同发展”。

了解血友病(hemophilia)是一种X染色体连锁隐性遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病，它属于罕见病的一种，但也并不十分罕见，截止目前全国血友病登记人数3万多人，我院每年大约有新发病人20例左右。

早期发现 如果治疗不及时，关节反复出血会致残，颅内出血会致命。遇到男孩，自幼经常皮肤瘀斑有硬结，关节肿痛，肌注后局部血肿，掉牙或磕破后出血不止，应及时到医院就诊。

合理治疗 治疗就是缺什么补什么，即补充血友病患者所缺乏的凝血因子，患儿出血时尽早输注凝血因子，最好在症状出现2h 以内治疗。目前重型血友病人提倡预防治疗，就跟治疗高血压病长期服用降压药一样，定期输注凝血因子，以防止出血。

综合管理 血友病伴随一生，孩子在成长过程中会碰到各种情况（生病、拔牙、外伤、手术等），涉及到多个学科，所以要到血友病中心定期随访，进行综合管理，得到规范化的治疗。我院2021年通过了由中国罕见病联盟和中国血友病协作组评审获得“血友病治疗中心”称号，是省内首家。

关心关爱 由于血友病孩子要反复扎针输注凝血因子，有的孩子怕出血，不敢活动，不能与正常孩子一起交流互动，出现心理问题；医保虽然能报销大部分药费，但家庭负担依然很重。所以希望大家多了解血友病知识，全社会都来关心关爱这个群体，随着我国国力增强，国家政策支持，各部门团结合作，使他们能像正常孩子一样健康成长。

来源：河北儿童医院

关键词 : 血友病孩子儿童